涟Vol.78 皮肤病≠“忍忍就过去”,看见7000万人隐秘的破碎与重生

Vol.78 皮肤病≠“忍忍就过去”,看见7000万人隐秘的破碎与重生

在小宇宙播放
创作者写的节目说明

最近换季,大家是不是或多或少都有一些皮肤问题?在日常生活中,皮肤问题常常被轻描淡写地带过:不就是湿疹,忍忍就过去了,涂点药膏就好了。但有一群人知道,这远不是忍一忍就能过去的事。

9月14日是“世界特应性皮炎日”,特应性皮炎简称AD,是一种慢性的、复发性的过敏性皮肤病。在中国,有7000万到8000万患者,皮肤科医生称它为“一号疾病”。本期《涟漪效应》是与四位AD病友和北京大学人民医院皮肤科张建中教授共同完成的一场播客录制。

当特应性皮炎闯入人生,带来的远不只是瘙痒与皮损,它更像一场无声的地震,震碎了原本平稳的生活。镜子里的脸变得陌生,深夜的痒让人无处可逃,面对他人的目光开始回避躲闪。病在身体,痛却渗透进每一天的穿衣吃饭、社交睡眠,乃至对未来的全部想象。

但这期节目,我们不只谈失去和痛苦,更想聊聊,在这场与身体的漫长拉锯中,她们如何一步步重建那个被疾病打碎的自己。那些外人不曾看见的反复、挫败与坚持,最终让她们慢慢长出了对皮肤、对生活,甚至对自己的新的理解——或许不是疾病定义了她们,而是她们在疾病中,重新定义了自己。

【本期嘉宾】

张建中:北京大学人民医院皮肤科主任。

小赟:28岁,普通社畜,患特应性皮炎二十余年。

海璐:44岁,前翻译、央企品牌推广,现自媒体从业者,自2006年起患特应性皮炎。

Sunny:31岁,化妆品及咖啡行业从业者,同时也是AD自媒体博主,自幼患特应性皮炎。

君君:27岁,教育工作者,2022年确诊重度特应性皮炎。

【收听指南】

第一次听说特应性皮炎

羊毛厂的第一粒疹子

怀孕那年,两条腿没有一寸完好

穿衣、吃饭、睡觉,每件事都要重新学

一张化验单,一通打回家的电话

七千万人,同一个名字

拍打到淤青,辟谷到断食

激素停了,身体反扑了

我原来没有做错任何一件事

减掉半个自己,换一个良性循环

接纳这个病,决定和它共存

“世界特应性皮炎日”的意义

【本期配乐】

Arrival of the Birds - The Cinematic Orchestra

A Smile GoesALong Way - A Smile Goes A Long Way

Living - Borrtex

宇宙尽头的碎片 - 宇宙尽头的碎片

【本期参与】

主播|制作:小筱、王恒婷

剪辑:曾谙

文稿:王恒婷

监制:徐婉、刘霁

统筹:王秀琴

出品:镜相工作室


在小宇宙查看该单集文稿

说明里标出的时间点,点一下跳过去

AI 看点

本期看点

AI 从整集转写里归纳的,不是节目方的宣传语

最值得听的

张建中把 AD 称作皮肤科“一号疾病”,并给出儿童患病率百分之十五到二十、全国七千万到八千万患者的具体数字。

别处听不到的

三妮讲述拍打经络到淤血、辟谷断食七天的偏方经历,以及她参加生物制剂临床三期并出组三年的完整治疗路径。

最打动人的

海璐复述医生那句“这个病一定反复,但也一定能治好,新药在路上”,她说那一刻觉得自己没有做错任何事。

AI 推荐理由

为什么值得听

AI 读完整集转写后给出的推荐理由

十八岁那年,小赟的脸肿成一颗鸡蛋,每天用纸巾接脸上渗出的黄水;海璐怀孕时两条腿没有一寸完好的皮肤,却因为成为母亲才第一次被当作正常人。四位病友把深夜的痒、被误读的委屈和试遍偏方的弯路摊开讲,皮肤科教授张建中则解释这种病为什么被叫作“一号疾病”,以及一款国产新药如何用四年半走完上市流程。

AI 概要

本期概要

由 AI 从整集转写生成,是创作者说明之外的补充

在世界特应性皮炎日前夕,涟漪效应请到北京大学人民医院皮肤科张建中教授与四位 AD 病友对谈。中国约有七千万到八千万患者,这个被称作皮肤科“一号疾病”的慢性过敏性皮肤病,以剧烈瘙痒和反复皮损渗透进穿衣、饮食、睡眠、社交、恋爱与生育。四位病友讲述了从误诊、偏方、激素反跳,到用上生物制剂后逐步稳定的过程;张建中解释了传统治疗的“走钢丝”困境与国产新药四年半上市的研发历程。节目后半段落在重建:有人减掉半个自己,有人学会与不完美的皮肤共存,有人把确诊书从“审判书”改写成生活的一部分。

AI 识别的章节

章节

点一章从那里开始播 · 与上面创作者标的时间点各自独立

00:06

开场:一场无声的地震

用病友原声片段与主播引言立起主题:特应性皮炎不是“忍忍就过去”的湿疹,中国有七千万到八千万患者,它震碎穿衣、吃饭、社交、睡眠与对未来的想象。本期要与四位病友和皮肤科专家一起谈失去,也谈重建。

03:17

小赟:十八岁那年脸肿成鸡蛋

小赟患病二十多年,同时有哮喘和过敏性皮炎。十八岁大爆发,脸肿到眼睛看不见、破口流黄水,每天用纸巾接水。她赴日留学,当地医生给出诊断名词,她误以为是湿疹的日语发音,很久后才知道自己得的是特应性皮炎。

06:19

海璐:从羊毛厂到怀孕时的至暗时刻

海璐二〇〇六年在羊毛羊绒面料厂做翻译时起疹子,此后二十多年反复加重。怀孕期间无法用药,两条腿没有一寸完好皮肤,挠到流血、无法穿鞋走路。她讲述单身时被议论“私生活不检点”,成为母亲后才被当作正常人,以及不敢去汤泉等公共场合的歧视经历。

12:26

三妮:衣食住行都要重新设计

三妮从小起湿疹,五到六年级大面积爆发。她细数患者日常的额外成本:衣服挑纯棉透气、吃饭记食物日记、居家维持床品卫生、出行随身带小风扇和贴身床品。二〇二〇到二〇二三年全身散发性破溃超过十个巴掌,二十多岁不能化妆、刚恋爱时的自卑与内耗。

14:41

君君:一个人拿到确诊结果

君君二〇二二年确诊重度特应性皮炎,全身红疹、溃烂渗水,穿衣抬手都刺痛。她一个人去拿检查结果,在医院给父亲打电话哭出来;看到化验单多项指标异常,一度觉得活不了多久。她把自己包裹起来,回避社交与恋爱,觉得离正常生活很远。

18:23

张建中:为什么叫皮肤科“一号疾病”

张建中解释“一号疾病”的三重含义:患病率高、病程慢性、对患者和家庭负担重。他描述婴儿患病全家不得安宁、学生影响学业、成人影响工作与家庭,以及瘙痒的极端案例——地铁中途下车找厕所抓痒、用刀划开皮肤以痛止痒。还讲到共病会从皮肤扩展到鼻炎、哮喘与全身过敏。

22:40

三妮与小赟:试遍治疗与戒断反跳

三妮讲述试过市面上九成治疗:长年喝中药、拍打经络到淤血、辟谷断食七天,半年后又大爆发;此后接触外用激素、钙调磷酸酶抑制剂、免疫球蛋白、舌下滴剂、医美项目、小分子药物,最终用上生物制剂并参加临床三期。小赟回国后正规治疗,停激素引发戒断反跳,颈部肿胀如增重二三十公斤,被要求住院。

25:18

张建中:传统治疗是在走钢丝

张建中系统讲传统治疗的局限:外用激素起效快但停药反跳,长期使用导致皮肤萎缩与不可逆萎缩纹;系统性激素带来肥胖、溃疡病、结核活化、精神神经障碍、骨质疏松等十几二十个合并症;非激素免疫制剂是细胞毒性药物,影响骨髓与肝肾功能,他把用药比作走钢丝。

28:17

四年半上市的国产新药

二〇二〇年起有不含激素的外用药,但都是进口药、价格偏贵。张建中作为首席科学家讲述国产生物制剂从二〇二〇年一月立项到二〇二四年九月获批,四年半走完一二三期,称其为“中国的速度”。疗效上不满足于 EASI 50,设 EASI 75 金标准,五十二周后百分之十七点一患者改善九成以上,安全性对照相当。

30:49

尝试新药与医生的一句话

君君从害怕打针到决定尝试生物制剂;小赟建议给医生、给自己、给科技发展一点时间,强调定期复诊是与医生一起排查对错的过程。海璐复述医生的话:这个病一定反复,但也一定能治好,新药在路上——这句话让她觉得“我原来没有做错任何一件事”。

33:32

打碎之后:减掉半个自己与重新学会幸福

小赟说只能适应和接受,慢慢调整状态,如今减下“半个自己”,目标是拉长用药间隔直至停药,并劝家属先放平心态。君君说以前在意的事都成了小事,健康最重要;能养猫、能吃辣、能吃妈妈做的饭,都让她更容易获得幸福,她鼓励病友不要独自承受负面情绪。

38:02

海璐:确诊书不是审判书

海璐不再认为手好了才配好好生活,该健身健身、该旅游旅游、该社交见人。她把病从污点重新定义为“我的一部分”,从被绑住走到解绑。她劝病友不必等治好才去工作、结婚、恋爱、生孩子,并提出降低预期、设阶段性小目标,也请家属只陪伴、不过度控制指责。

40:27

三妮:三成靠治疗,七成靠自我管理

三妮反对把 AD 说成“不死的癌症”,强调百分之三十靠规范治疗、百分之七十靠日常自我管理;劝患者相信循证医学与正规三甲医院,不要为根治盲目信偏方,因为“最大的弯路是认知上的弯路”。她呼吁社会加强科普、少盯着皮损看,家属先不焦虑。

43:06

张建中的医生本分与节目收束

张建中谈世界特应性皮炎日的意义:让全社会理解这是一种严重的系统性疾病、一种慢病。他说医生的本质是帮助更多患者得到更早诊断、合理治疗和良好管理,多写几句诊断证明可能就救活一个家庭。主播致谢四位病友与张建中,并提示 AD 尚无法根治、内容不替代医嘱。

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涟漪效应

涟Vol.78 皮肤病≠“忍忍就过去”,看见7000万人隐秘的破碎与重生

涟漪效应 · 9 月 14 日 · 46 分钟

Vol.78 皮肤病≠“忍忍就过去”,看见7000万人隐秘的破碎与重生

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创作者写的节目说明

最近换季,大家是不是或多或少都有一些皮肤问题?在日常生活中,皮肤问题常常被轻描淡写地带过:不就是湿疹,忍忍就过去了,涂点药膏就好了。但有一群人知道,这远不是忍一忍就能过去的事。

9月14日是“世界特应性皮炎日”,特应性皮炎简称AD,是一种慢性的、复发性的过敏性皮肤病。在中国,有7000万到8000万患者,皮肤科医生称它为“一号疾病”。本期《涟漪效应》是与四位AD病友和北京大学人民医院皮肤科张建中教授共同完成的一场播客录制。

当特应性皮炎闯入人生,带来的远不只是瘙痒与皮损,它更像一场无声的地震,震碎了原本平稳的生活。镜子里的脸变得陌生,深夜的痒让人无处可逃,面对他人的目光开始回避躲闪。病在身体,痛却渗透进每一天的穿衣吃饭、社交睡眠,乃至对未来的全部想象。

但这期节目,我们不只谈失去和痛苦,更想聊聊,在这场与身体的漫长拉锯中,她们如何一步步重建那个被疾病打碎的自己。那些外人不曾看见的反复、挫败与坚持,最终让她们慢慢长出了对皮肤、对生活,甚至对自己的新的理解——或许不是疾病定义了她们,而是她们在疾病中,重新定义了自己。

【本期嘉宾】

张建中:北京大学人民医院皮肤科主任。

小赟:28岁,普通社畜,患特应性皮炎二十余年。

海璐:44岁,前翻译、央企品牌推广,现自媒体从业者,自2006年起患特应性皮炎。

Sunny:31岁,化妆品及咖啡行业从业者,同时也是AD自媒体博主,自幼患特应性皮炎。

君君:27岁,教育工作者,2022年确诊重度特应性皮炎。

【收听指南】

第一次听说特应性皮炎

羊毛厂的第一粒疹子

怀孕那年,两条腿没有一寸完好

穿衣、吃饭、睡觉,每件事都要重新学

一张化验单,一通打回家的电话

七千万人,同一个名字

拍打到淤青,辟谷到断食

激素停了,身体反扑了

我原来没有做错任何一件事

减掉半个自己,换一个良性循环

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“世界特应性皮炎日”的意义

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主播|制作:小筱、王恒婷

剪辑:曾谙

文稿:王恒婷

监制:徐婉、刘霁

统筹:王秀琴

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说明里标出的时间点,点一下跳过去

AI 看点

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AI 从整集转写里归纳的,不是节目方的宣传语

最值得听的

张建中把 AD 称作皮肤科“一号疾病”,并给出儿童患病率百分之十五到二十、全国七千万到八千万患者的具体数字。

别处听不到的

三妮讲述拍打经络到淤血、辟谷断食七天的偏方经历,以及她参加生物制剂临床三期并出组三年的完整治疗路径。

最打动人的

海璐复述医生那句“这个病一定反复,但也一定能治好,新药在路上”,她说那一刻觉得自己没有做错任何事。

AI 推荐理由

为什么值得听

AI 读完整集转写后给出的推荐理由

十八岁那年,小赟的脸肿成一颗鸡蛋,每天用纸巾接脸上渗出的黄水;海璐怀孕时两条腿没有一寸完好的皮肤,却因为成为母亲才第一次被当作正常人。四位病友把深夜的痒、被误读的委屈和试遍偏方的弯路摊开讲,皮肤科教授张建中则解释这种病为什么被叫作“一号疾病”,以及一款国产新药如何用四年半走完上市流程。

AI 概要

本期概要

由 AI 从整集转写生成,是创作者说明之外的补充

在世界特应性皮炎日前夕,涟漪效应请到北京大学人民医院皮肤科张建中教授与四位 AD 病友对谈。中国约有七千万到八千万患者,这个被称作皮肤科“一号疾病”的慢性过敏性皮肤病,以剧烈瘙痒和反复皮损渗透进穿衣、饮食、睡眠、社交、恋爱与生育。四位病友讲述了从误诊、偏方、激素反跳,到用上生物制剂后逐步稳定的过程;张建中解释了传统治疗的“走钢丝”困境与国产新药四年半上市的研发历程。节目后半段落在重建:有人减掉半个自己,有人学会与不完美的皮肤共存,有人把确诊书从“审判书”改写成生活的一部分。

AI 识别的章节

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点一章从那里开始播 · 与创作者标的时间点各自独立

00:06

开场:一场无声的地震

03:17

小赟:十八岁那年脸肿成鸡蛋

06:19

海璐:从羊毛厂到怀孕时的至暗时刻

12:26

三妮:衣食住行都要重新设计

14:41

君君:一个人拿到确诊结果

18:23

张建中:为什么叫皮肤科“一号疾病”

22:40

三妮与小赟:试遍治疗与戒断反跳

25:18

张建中:传统治疗是在走钢丝

28:17

四年半上市的国产新药

30:49

尝试新药与医生的一句话

33:32

打碎之后:减掉半个自己与重新学会幸福

38:02

海璐:确诊书不是审判书

40:27

三妮:三成靠治疗,七成靠自我管理

43:06

张建中的医生本分与节目收束

本期提到的品牌与产品

节目里自然聊到的,不是广告

北京大学人民医院张建中所在医院
02:05正面
斯普奇拜(生物制剂)三妮参与临床三期、海璐使用的生物制剂
25:07正面
镜相工作室转写未直接出现,仅见于已知专名
00:05中性
世界特应性皮炎日九月十四日,本期节目由头
01:45正面
涟涟漪效应

涟漪效应

一档以深度对谈为核心的人文社科播客,从个体经验切入公共议题,关注青年处境、媒介生活、疾病与家庭创伤等社会切面。

已收录 82 期 · 最近更新 11 月 1 日

这一期适合谁

AI 对内容的推测

听众画像25–34 岁为主 · 偏女性 · 消费力中等
更适合慢性皮肤病患者及家属

这一期偏哪一派

偏沪派主播以编辑姿态设定问题、组织四位病友与专家按主题发言,开场交代世界特应性皮炎日与嘉宾身份,讨论范围被有意识收束在疾病认知…

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