故E557.自制药爸爸:我不是药神,我只想救罕见病儿子

E557.自制药爸爸:我不是药神,我只想救罕见病儿子

故事FM·2021 年 10 月 11 日·23 分钟
创作者写的节目说明

故事FM ❜ 第 557 期

徐伟的孩子颢洋患了一种发生概率仅在5万到25万分之一的遗传性铜缺乏罕见病——Menkes综合症。为了延续孩子的生命,高中学历的徐伟从零开始了解Menkes综合症,甚至铤而走险开始了自己制备“药物”的过程。

/Staff/
讲述者 | 颢洋爸爸
主播 | @寇爱哲
制作人 | 佳文
声音设计 | 孙泽雨
运营 | Yoyo 冬冬
特别感谢 | 八点健闻记者陈鑫

/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒 (片头曲)
02.going under- 彭寒 (确诊)
03.Wood Writing Session (制作)
04.X的组成关系- 桑泉(片尾曲)

用你的声音,讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目,每周一三五更新。在以下渠道均可收听我们的节目:

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故事FM ❜ 第 557 期

徐伟的孩子颢洋患了一种发生概率仅在5万到25万分之一的遗传性铜缺乏罕见病——Menkes综合症。为了延续孩子的生命,高中学历的徐伟从零开始了解Menkes综合症,甚至铤而走险开始了自己制备“药物”的过程。

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制作人 | 佳文
声音设计 | 孙泽雨
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特别感谢 | 八点健闻记者陈鑫

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01.Story FM Main Theme – 彭寒 (片头曲)
02.going under- 彭寒 (确诊)
03.Wood Writing Session (制作)
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一档以普通人亲历者自述为核心的真实故事播客,近期从个体情感叙事转向法律、劳动、司法与时代变迁等结构性议题,通过个体命运记…

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