故E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

故事FM·2020 年 2 月 28 日·27 分钟
创作者写的节目说明

故事FM ❜ 第 331 期

在收听今天的节目前,我们需要提醒一下大家,本期讲述者受到一种罕见疾病的影响,说话略有些吃力。

这位讲述者的名字叫李虹,今天 47 岁,是一名「进行性肌营养不良症」患者。

「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐丧失,就像是被冰渐渐地冻起来一样,所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。

/Staff/
讲述者 | 李虹
主播 | @寇爱哲
制作人 | 梁珂
声音设计 | 孙泽雨
文字 | 梁珂
运营 | 翌辰

/BGM List/
01.Loved Ones
02.Mark Isham – Crash
03.Arcade Fire – Owl
04.Pink Floyd – Goodbye Blue Sky
05.LA3 – moby
06.Various Artists – Memory Of A Music Box

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故E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

故事FM · 2020 年 2 月 28 日 · 27 分钟

E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

创作者写的节目说明

故事FM ❜ 第 331 期

在收听今天的节目前,我们需要提醒一下大家,本期讲述者受到一种罕见疾病的影响,说话略有些吃力。

这位讲述者的名字叫李虹,今天 47 岁,是一名「进行性肌营养不良症」患者。

「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐丧失,就像是被冰渐渐地冻起来一样,所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。

/Staff/
讲述者 | 李虹
主播 | @寇爱哲
制作人 | 梁珂
声音设计 | 孙泽雨
文字 | 梁珂
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01.Loved Ones
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一档以普通人亲历者自述为核心的真实故事播客,近期从个体情感叙事转向法律、劳动、司法与时代变迁等结构性议题,通过个体命运记…

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