故E471.三个罕见病人自述:被疾病「偷走」的人生

E471.三个罕见病人自述:被疾病「偷走」的人生

故事FM·2021 年 2 月 28 日·32 分钟
创作者写的节目说明

故事FM ❜ 第 471 期

我们这个世界的规则,是由多数派制定的。

比如在我们这个社会,大概有 10% 的人是左撇子,可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。

如果你不在那少数人之中,你可能永远也无法了解,一个少数派的生活里,那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。

而我们今天要讲的,就是关于少数派的疾病,也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时,你的人生会变成什么样子?

/Staff/
讲述者 | 汤锋磊 王一凡 章南
主播 | @寇爱哲
制作人 | 也卜
声音设计 | 孙泽雨
文字整理 | 也卜
运营 | 翌辰 雨露

/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒(片头曲)
02.Procreant – Goldmund (深夜打车)
03.3. Hi, I’m Your Mom – 彭寒(解开病因)
04.Cavalcade – Goldmund (放弃治疗)
05.Starlight – 彭寒(坚持治疗)
06.Seafoam (协和确诊)
07.Life Circle – 彭寒(片尾曲)

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故E471.三个罕见病人自述:被疾病「偷走」的人生

故事FM · 2021 年 2 月 28 日 · 32 分钟

E471.三个罕见病人自述:被疾病「偷走」的人生

创作者写的节目说明

故事FM ❜ 第 471 期

我们这个世界的规则,是由多数派制定的。

比如在我们这个社会,大概有 10% 的人是左撇子,可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。

如果你不在那少数人之中,你可能永远也无法了解,一个少数派的生活里,那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。

而我们今天要讲的,就是关于少数派的疾病,也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时,你的人生会变成什么样子?

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主播 | @寇爱哲
制作人 | 也卜
声音设计 | 孙泽雨
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01.Story FM Main Theme – 彭寒(片头曲)
02.Procreant – Goldmund (深夜打车)
03.3. Hi, I’m Your Mom – 彭寒(解开病因)
04.Cavalcade – Goldmund (放弃治疗)
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一档以普通人亲历者自述为核心的真实故事播客,近期从个体情感叙事转向法律、劳动、司法与时代变迁等结构性议题,通过个体命运记…

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