第颅咽管瘤之后|带着低视力的孩子,一路打怪成长(下)

颅咽管瘤之后|带着低视力的孩子,一路打怪成长(下)

第二视觉·2026 年 11 月 4 日·55 分钟育儿教育创新社会观察
在喜马拉雅播放
创作者写的节目说明
第二视觉是一档关于盲人生活、文化的播客节目。我们的出品围绕盲人出行、无障碍等内容。希望你能够在这档播客中了解到以往你不常关注的群体以及他们的那些事。

本期节目邀请爱久妈妈聊聊自己陪伴爱久一路成长的经历。爱久因为颅咽管瘤导致视力下降,爱久妈妈带着他从到处就医到学习技能,一路打怪升级,其中的艰难可想而知,庆幸母子俩人在当下都找到了最好的状态。

这期内容接着上期的话题,聚焦爱久走入校园接受融合教育的经验,同时也介绍了盲童家庭环境营造的心得。这期,爱久妈妈谈到的一个信息点很震撼,她说家里的老二经常跟着参加低视力联盟的活动,一段时间以后,老二因为自己不使用盲杖等辅具,无法成为联盟一员而感到自卑。由此想到,“边缘”或者“谁被边缘”从来都是社会或所处环境导致的。感兴趣的朋友请点击收听节目,也可以关注公众号“低视力联盟”和“LYGL激动超人关爱家园”了解更多。

-创作团队-
策划|小 武
监制|仙 彤
嘉宾|爱久妈妈
后期|蓦然回首
编辑|小 武

依据国标 GB/T 26341‑2010,视力残疾按双眼较好眼的最佳矫正视力、视野划分:
一级盲:无光感~<0.02,或视野半径<5°;
二级盲:0.02~<0.05,或视野半径<10°;
三级低视力:0.05~<0.1;
四级低视力:0.1~<0.3。


-收听方式-
您可订阅中国盲文图书馆微信公众号,登录中国盲人协会网站或在喜马拉雅、小宇宙、Apple播客中搜索“第二视觉”或对小雅音箱说“小雅小雅,我想听播客《第二视觉》”即可收听我们的节目。欢迎您在留言区告诉我们您的意见和想法。

本节目由中国盲文图书馆·信息无障碍部出品
AI 看点

本期看点

AI 从整集转写里归纳的,不是节目方的宣传语

最值得听的

盲校杨老师用“四十双眼睛四十个世界”解释为什么建议视障孩子去普校,并打消成绩顾虑。

别处听不到的

全班家长竟不知道班里有特殊孩子,妈妈认为这恰恰说明融合成功。

最打动人的

弟弟羡慕哥哥的辅具和残疾证,妈妈重新引导后,弟弟在外界主动帮哥哥做宣传。

AI 推荐理由

为什么值得听

「今日发现」选中这一期的理由

一位颅咽管瘤孩子的母亲讲她怎么把“特殊”过成“寻常”:学校不让戴手表,她就换成能响铃的老人药盒,第三天孩子自己吃药;盲校老师用“四十个孩子四十个世界”说服她选普校;弟弟一度羡慕哥哥有残疾证,她重新引导。还有捉迷藏里视障孩子以为别人也看不见、就在眼皮底下藏的细节。

AI 概要

本期概要

由 AI 从整集转写生成,是创作者说明之外的补充

本期是爱久妈妈访谈的下集,聚焦颅咽管瘤低视力孩子艾久的融合教育实践。爱久妈妈讲述孩子进入普通小学后,如何通过主动沟通、合理便利设计(如响铃药盒)和日常引导,让“不同”在班级里变得寻常;她分享了自己从病耻感到主动科普的转变,以及盲校老师关于“四十双眼睛四十个世界”的建议如何影响择校决定。节目还讨论了二胎家庭中健康手足的心理引导、体验式助盲活动的误区,以及融合教育对普通孩子的生命教育意义。

AI 识别的章节

章节

点一章从那里开始播 · 与上面创作者标的时间点各自独立

00:06

开场:一位母亲的自述与节目介绍

爱久妈妈讲述自己心态的转变,认为孩子的情况在好转,所有经历都是赠与。主播小五介绍节目定位与中国盲文图书馆的收听渠道。

02:06

融合教育的第一关:让不同变得寻常

艾久带着注视器、放大镜入学,同学好奇几天后就习惯了。妈妈主动向老师说明辅具用途,不要求特殊照顾,也不给其他家长增加负担。

05:12

合理便利怎么提:从残疾证到响铃药盒

妈妈在义务教育阶段主动提交残疾证和评估材料,联系招生主任发送孩子视频。老师家访后顺利入学。吃药提醒从依赖老师转为自带响铃药盒。

09:09

家校沟通的边界与课间社交引导

妈妈用老人药盒解决吃药问题,同学会提醒艾久。她强调理解老师压力,不投诉不施压,同时关注孩子课间玩不进去的问题,通过带棋类等道具帮助他融入。

12:19

每天放学后的对话:教孩子处理社交细节

妈妈每天接孩子时问“发生了什么”,引导他理解朋友圈有限、分享食物等社交规则。主播感慨家长需要学习方法论,孩子成长速度可能超过家长。

15:10

心态转变:不觉得是负担,所有都是赠与

妈妈说自己不会停下,方法不好就换方法。她不觉得孩子是负担,也不指着病一定能治好,看到病友群里有更困难的家庭,觉得自己已经很幸福。

17:09

线下社群带来的震撼:摘掉病耻感

妈妈第一次参加谭林组织的线下融合活动,看到多重障碍家庭的影片,听到“人们不是不人道而是不知道”,病耻感消失,开始主动向外讲述孩子的病。

20:30

从受助者到倡导者:使命感与社群差异

妈妈以谭林、小面包妈妈为榜样,觉得自己站在巨人肩膀上,有责任继续做倡导。主播提到视障社群的社会支持弱于孤独症社群。

23:07

体验盲人活动的误区:恐惧与可怜不是理解

妈妈认为让明眼人戴眼罩体验盲人,往往只留下“可怜”和“恐惧”。她分享在助盲跑活动中发言,指出盲人可以通过学习生活,真正的恐惧来自社会障碍。

26:09

后天复明者的困境与个体差异

妈妈讲述美国一位成年视障者复明后因无法适应视觉世界而抑郁自杀的案例,说明全盲者不一定渴望复明。主播提醒这是个体差异,答案开放。

28:30

接纳自己:做小草也可以,先假装快乐

妈妈用大树小草的比喻鼓励孩子成为自己。她坦言自己一开始是“假装快乐”,慢慢变成真的快乐,建议家长想尽办法哄自己,做自己情绪的主人。

31:49

说服母亲办残疾证:代际认知的差异

妈妈76岁的母亲反对办残疾证,担心孩子被贴上残疾标签、娶不到媳妇。妈妈用上学便利和补贴说服她,理解不同代际的认知差异。

34:15

重新联系老朋友:每个家庭都有自己的课题

妈妈曾因孩子生病回避旧友,后来在科普活动上邀请高中同学,发现大家各有各的健康和家庭问题,意识到不必把自己特殊化。

35:15

普校还是盲校:四十双眼睛与五个世界

盲校评估后建议艾久去普校。杨老师用“四十个孩子四十个世界”说服妈妈,认为融合教育能开阔视野,对普通孩子也是生命教育。

39:46

在家制造障碍:不因视力差而排除挑战

妈妈在家里故意放凳子、设计闯关游戏,让艾久在熟悉环境中自由活动。定向行走老师认为他不需要盲杖。妈妈把见到的点连成线、扩成面,找到人生意义。

42:02

老二的心理:从羡慕辅具到理解合理便利

妈妈分享二胎家庭中健康手足的心理引导。弟弟一度羡慕哥哥的辅具和残疾证,妈妈及时调整,让他理解合理便利的意义,现在弟弟会帮哥哥做宣传。

45:20

边缘是社会化造成的:融合活动的细节反思

主播由老二成为“边缘人”联想到盲人在社会中的边缘地位。妈妈提到向天津盲协主席建议活动证书也发给健康孩子,让每个孩子都被重视。

48:14

捉迷藏里的融合:孩子自己找到相处方法

爱久和弟弟、视障女孩一起捉迷藏,视障孩子以为别人也看不见,弟弟则利用对方特点调整玩法。妈妈没有教“让着”,孩子自己摸索出相处方式。

50:24

结尾:感谢与歌声

主播感谢爱久妈妈分享,妈妈表达感谢。节目以一段英文歌声收尾。

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第二视觉

第颅咽管瘤之后|带着低视力的孩子,一路打怪成长(下)

第二视觉 · 11 月 4 日 · 55 分钟

颅咽管瘤之后|带着低视力的孩子,一路打怪成长(下)

在喜马拉雅播放
创作者写的节目说明
第二视觉是一档关于盲人生活、文化的播客节目。我们的出品围绕盲人出行、无障碍等内容。希望你能够在这档播客中了解到以往你不常关注的群体以及他们的那些事。

本期节目邀请爱久妈妈聊聊自己陪伴爱久一路成长的经历。爱久因为颅咽管瘤导致视力下降,爱久妈妈带着他从到处就医到学习技能,一路打怪升级,其中的艰难可想而知,庆幸母子俩人在当下都找到了最好的状态。

这期内容接着上期的话题,聚焦爱久走入校园接受融合教育的经验,同时也介绍了盲童家庭环境营造的心得。这期,爱久妈妈谈到的一个信息点很震撼,她说家里的老二经常跟着参加低视力联盟的活动,一段时间以后,老二因为自己不使用盲杖等辅具,无法成为联盟一员而感到自卑。由此想到,“边缘”或者“谁被边缘”从来都是社会或所处环境导致的。感兴趣的朋友请点击收听节目,也可以关注公众号“低视力联盟”和“LYGL激动超人关爱家园”了解更多。

-创作团队-
策划|小 武
监制|仙 彤
嘉宾|爱久妈妈
后期|蓦然回首
编辑|小 武

依据国标 GB/T 26341‑2010,视力残疾按双眼较好眼的最佳矫正视力、视野划分:
一级盲:无光感~<0.02,或视野半径<5°;
二级盲:0.02~<0.05,或视野半径<10°;
三级低视力:0.05~<0.1;
四级低视力:0.1~<0.3。


-收听方式-
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本节目由中国盲文图书馆·信息无障碍部出品
AI 看点

本期看点

AI 从整集转写里归纳的,不是节目方的宣传语

最值得听的

盲校杨老师用“四十双眼睛四十个世界”解释为什么建议视障孩子去普校,并打消成绩顾虑。

别处听不到的

全班家长竟不知道班里有特殊孩子,妈妈认为这恰恰说明融合成功。

最打动人的

弟弟羡慕哥哥的辅具和残疾证,妈妈重新引导后,弟弟在外界主动帮哥哥做宣传。

AI 推荐理由

为什么值得听

「今日发现」选中它的理由

一位颅咽管瘤孩子的母亲讲她怎么把“特殊”过成“寻常”:学校不让戴手表,她就换成能响铃的老人药盒,第三天孩子自己吃药;盲校老师用“四十个孩子四十个世界”说服她选普校;弟弟一度羡慕哥哥有残疾证,她重新引导。还有捉迷藏里视障孩子以为别人也看不见、就在眼皮底下藏的细节。

AI 概要

本期概要

由 AI 从整集转写生成,是创作者说明之外的补充

本期是爱久妈妈访谈的下集,聚焦颅咽管瘤低视力孩子艾久的融合教育实践。爱久妈妈讲述孩子进入普通小学后,如何通过主动沟通、合理便利设计(如响铃药盒)和日常引导,让“不同”在班级里变得寻常;她分享了自己从病耻感到主动科普的转变,以及盲校老师关于“四十双眼睛四十个世界”的建议如何影响择校决定。节目还讨论了二胎家庭中健康手足的心理引导、体验式助盲活动的误区,以及融合教育对普通孩子的生命教育意义。

AI 识别的章节

章节

点一章从那里开始播 · 与创作者标的时间点各自独立

00:06

开场:一位母亲的自述与节目介绍

02:06

融合教育的第一关:让不同变得寻常

05:12

合理便利怎么提:从残疾证到响铃药盒

09:09

家校沟通的边界与课间社交引导

12:19

每天放学后的对话:教孩子处理社交细节

15:10

心态转变:不觉得是负担,所有都是赠与

17:09

线下社群带来的震撼:摘掉病耻感

20:30

从受助者到倡导者:使命感与社群差异

23:07

体验盲人活动的误区:恐惧与可怜不是理解

26:09

后天复明者的困境与个体差异

28:30

接纳自己:做小草也可以,先假装快乐

31:49

说服母亲办残疾证:代际认知的差异

34:15

重新联系老朋友:每个家庭都有自己的课题

35:15

普校还是盲校:四十双眼睛与五个世界

39:46

在家制造障碍:不因视力差而排除挑战

42:02

老二的心理:从羡慕辅具到理解合理便利

45:20

边缘是社会化造成的:融合活动的细节反思

48:14

捉迷藏里的融合:孩子自己找到相处方法

50:24

结尾:感谢与歌声

本期提到的品牌与产品

节目里自然聊到的,不是广告

中国盲人协会主播提及可登录其网站收听
01:27中性
小宇宙播客收听平台
01:27中性
喜马拉雅播客收听平台
01:27中性
爱加贝谭林做的公众号
17:27正面
低视力联盟弟弟提到妈妈和哥哥是联盟成员
42:55中性
第第二视觉

第二视觉

由视障主播与常驻嘉宾主理的播客,围绕视障群体的真实生活经验展开,涵盖育儿、数字设备使用、助盲科技、生计与历史人文等议题。

已收录 131 期 · 最近更新 11 月 4 日

这一期适合谁

AI 对内容的推测

听众画像35–44 岁为主 · 偏女性 · 消费力中等
更适合视障儿童家长

这一期偏哪一派

偏沪派节目由主播围绕嘉宾的融合教育经历设计问题、追问概念并控制讨论范围,内容由嘉宾的专业经验与反思驱动,而非熟人闲聊。

在哪里听

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