全9年没吃饭还活着是什么体验?和罕见病女孩聊:钱、爱、竞争【全嘻嘻 x 刘开心】

9年没吃饭还活着是什么体验?和罕见病女孩聊:钱、爱、竞争【全嘻嘻 x 刘开心】

全嘻嘻·2025 年 3 月 28 日·55 分钟
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创作者写的节目说明

本集小宇宙是55分钟超大杯版本,观看视频版本滑到底部。

本期嘉宾是患罕见病的女孩刘开心,一方面,她的生命按月计算,另一方面,她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」;一方面,她9年没吃过东西靠鼻饲管活着,另一方面,她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救;一方面,她的心脏靠起搏器才能跳动,另一方面,她是那个在爱情里负责修水管的人;一方面,她从未完全健康,另一方面,她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」,复杂到很难理解,但也让这场聊天特别必要。

本集内容:

1、23岁确诊罕见病,我如释重负

2、确诊后,我没让爸妈来照顾我

3、确诊后,我找到了一份工作

4、我用30年学习面对死亡

5、我得我的人生感到满意

6、爱情只是短暂的相聚

下周更新刘煜暄聊情感系列,关注我,下周见。

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刘开心的书:《愿你可以自在张扬》

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1、23岁确诊罕见病,我如释重负

2、确诊后,我没让爸妈来照顾我

3、确诊后,我找到了一份工作

4、我用30年学习面对死亡

5、我得我的人生感到满意

6、爱情只是短暂的相聚

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以女性视角为主的成长与生活对谈节目,从情感困惑延伸到婚姻、育儿、消费、职场与阶层议题,用回信、对谈和实地调研帮听众梳理现…

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