
EP53 一个罕见病家庭的致命冒险:基因编辑和失败的临床试验
11 月 5 日 · 48 分钟

主播 |
魏倩,《三联生活周刊》主笔
嘉宾 |
程靖,《三联生活周刊》记者
2011年独立后,南苏丹成为世界上最年轻的国家。但它并没有迎来想象中的和平,而是在冲突、流离失所和人道危机中艰难前行。2023年,邻国苏丹爆发内战,超过130万难民越过边境进入南苏丹避难,进一步加剧了当地的人道困境。
2026年5月,《三联生活周刊》记者程靖跟随“无国界医生”来到南苏丹。在两周时间里,她从首都朱巴出发,前往边境小镇伦克,见到了那些生活在战争阴影下的人:17岁就带孩子逃难的苏丹母亲,辗转两国寻找家园的“返乡者”,在战乱中依然读书的保安,以及努力为当地人提供医疗援助的工作人员。
比起宏大的战争叙事,这些具体的人和事让我们看到,战争如何改变普通人的生活,也看到人们如何在极端环境中努力保持尊严、希望和善意。
本期节目,程靖将带我们走进南苏丹——这个看似遥远而陌生的国家。希望在这段旅程结束后,这片土地和生活在那里的人们,对你来说不再只是地图上的一个名字。
另外,本期节目的诞生也得益于很多听友在评论区的留言,《现场!现场!》感谢大家一直以来的关注和支持,期待得到大家的更多评论和反馈。
【时间轴】
为什么会去南苏丹?
疫苗、物资、安全预案,“挺重要的是心理准备”
落地南苏丹
首都朱巴的紧张局势:派系对立、武装泛滥、经济崩塌
在灌木林里搭茅草棚的人们
难民妈妈带患病孩子逃难,“她的世界就是幕天席地的,没有任何东西”
尼亚辛的故事:无处可去的南苏丹返乡者
南苏丹的两次内战:战乱绵延的来龙去脉
为什么说南苏丹是个“守门人国家”?
在南苏丹的中国人
“无国界医生”在南苏丹
“只要你有机会,都不会愿意伸手让别人给你东西的”
采访小插曲:突发肠胃炎
记录者的反思:我们为什么要抵达现场?
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嘉宾记者以往的国际报道(部分):

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说明里标出的时间点,点一下跳过去
AI 从整集转写里归纳的,不是节目方的宣传语
“守门人国家”这个概念:掌权者的权力来自控制边境、海关与外国援助,而不是给百姓提供公共服务。
程靖亲历伦克灌木林定居点与中转营地,带回十七岁难民母亲、返乡者尼亚辛和爱读书的保安“空”的一手故事。
尼亚辛问程靖:如果我签字让你拍照,我能得到什么?程靖答不上来,最后没有拍那张照片。
AI 读完整集转写后给出的推荐理由
记者程靖跟着无国界医生在苏丹边境的灌木林里待了两周,见到一位十七岁、十四岁就结婚的难民母亲,她抱着两岁却坐不起来的孩子,医院说能手术但要自费,而她靠捡树枝一天挣五六块钱。节目还讲了“返乡者”尼亚辛逃了三十年仍回不了家的经历,以及一个叫“守门人国家”的概念——为什么这个国家的掌权者不需要给百姓修路建医院。
由 AI 从整集转写生成,是创作者说明之外的补充
2026年5月,三联生活周刊记者程靖随无国界医生前往南苏丹,用两周时间走访首都朱巴与苏丹边境小镇伦克的医疗援助项目。节目从行前准备、安全限制讲起,逐步展开苏丹内战造成的百万级难民危机、灌木林里没有水和厕所的非正式定居点、一位十七岁难民母亲为患病孩子求医无门的处境,以及“返乡者”尼亚辛跨越三十年仍回不了家的故事。程靖借“守门人国家”概念解释这个国家为何反复陷入动荡,也讲述了无国界医生九成以上本地员工、国际组织成为主要正式就业渠道的另一面。结尾落在一个记者面对受访者“我能得到什么”时的无力与自省。
点一章从那里开始播 · 与上面创作者标的时间点各自独立
为什么去南苏丹:一次人道危机报道的由来
主播介绍程靖随无国界医生赴南苏丹两周采访的背景。苏丹2023年4月爆发内战,三百五十多万人成为难民,其中一百三十万逃入南苏丹;南苏丹2011年独立后局势从未平息,2025年东部琼格莱州冲突再起。此行要探访边境小镇伦克与琼格莱州的紧急项目。
去一个还在打仗的国家要准备什么
程靖讲南苏丹的地理位置与转机路线,以及行前准备:黄热病疫苗、驱蚊水、防晒霜,还有更难克服的心理准备。她读《地狱里的希望》被救援人员被绑架的故事吓到夜不能寐,最终靠机构的安全评估与撤离机制放下顾虑。
落地朱巴:苍鹭、三蹦子与防弹铁门
从亚的斯亚贝巴转机抵达朱巴,程靖描述俯瞰时的绿色雨林与红色裸土、简陋的机场、来接维和部队新人的联合国人员。城市里三蹦子上插着巴萨和皇马旗子,人们在树荫下聊天、在小水坑洗衣。宿舍有空调独卫但无热水,院墙高筑、宵禁、防弹铁门与安全屋。
为什么首都也这么紧张
程靖解释南苏丹过渡政府与反对派自2013年以来的夺权斗争,首都集中了官员、人口与少有的经济机会,但石油依赖型经济几乎不创造正式就业,加上战争史遗留的大量武装团体,抢劫与武装抢劫频发。她对比此前在叙利亚大马士革的经历,称南苏丹是去过最不安全的地方。
伦克:灌木林里的十万人与流动诊所
从朱巴坐联合国航班转两趟到伦克,小镇土黄、平房低矮、驴车是主要交通工具。苏丹难民涌入后镇子容纳不下,许多人住进边境灌木林自建茅草棚,没有厕所、自来水、学校和诊所,靠捡树枝卖五六块钱维生。无国界医生每周组织流动诊所,按摸排好的聚居点逐日巡诊。
一个十七岁的母亲和她抱着的孩子
流动诊所设在树林空地的树荫下,妇女们穿着彩色袍子。一位十七岁、十四岁结婚的难民母亲抱着两岁却无法坐立的孩子求助,医院说可以手术但要自费,她靠捡树枝维生拿不出钱,而无国界医生在该院支援的科室恰好没有外科医生。她走了二十多天到伦克,记不得日期,只记得那天下很大的雨。签同意书时她填不出电话和地址。
返乡者尼亚辛:逃了三十年,还是回不了家
中转营地里约四五十岁的尼亚辛是“返乡者”:南苏丹人早年逃到苏丹,2023年苏丹内战后再被驱逐回来。她的老家本提乌仍在交战,她卡在中间无处可去。程靖借她的人生串起苏丹两次内战、2011年南苏丹独立、2013年再陷内战的历史,并提到《饥饿的苏丹》那张照片就拍摄于今天的南苏丹。
守门人国家:一个解释动荡的框架
南苏丹2018年和解协议后大选一再推迟至2026年底,政治过渡未完成,丁卡人与努尔人的族群与权力矛盾未解。英国研究者 Joshua Chris 提出执政力量把自己塑造成“守门人国家”,权力来自控制边境、海关、援助与国际认可而非公共服务;这一概念源自史学家 Cooper 对殖民遗产的分析。
朱巴的中国人:医疗队、工地与中国超市
程靖讲在朱巴看到的中国人:中国援建的朱巴教学医院是该国最大的三级转诊医院,中国医疗队住在北京朱巴饭店;两家中国人开的大超市里卖着方便面、罐头、火锅材料和散装火锅丸子,顾客多是援建工程队、医生和工人。
无国界医生是什么样的人在做
机构起源于1970年代比夫拉内战后的医生分裂,主张人道工作者要为不公发声。伦克项目只有约二十名欧洲员工,九成以上是南苏丹本地人。国际人道组织成了这个国家主要的正式就业来源,帮程靖翻译的安德鲁、爱读书的保安“空”都因人道需求来到伦克找工作。
他们不是伸着手等援助的人
程靖说,只要有机会,绝大多数人不会愿意伸手要东西:一些难民宁可住在灌木林里捡柴火,也不愿进集中安置营地,因为进去就出不来、没法工作。她遇到的南苏丹人非常友好,丁卡人和努尔人男性普遍一米九,见面必须先寒暄问好,不能开门见山谈工作。
一场腹泻与被拒绝的埃博拉采访
离开伦克当天航班延误四小时、狂风大作、树枝砸头、飞机复飞,程靖中暑淋雨受惊,晚上吃了沙拉后第二天水样腹泻高烧。医疗官排除疟疾后判断为肠胃炎,她因此取消琼格莱州紧急项目行程。她想改做埃博拉采访,被当地传播官拒绝:这里还没有病例,你先关心这里的问题。
水塘舀了七天,谁还关心埃博拉
程靖说住在灌木林里的人不会关心埃博拉或AI,他们关心的是门口水塘快舀完了、明天去哪打水、孩子喝了水拉肚子怎么办。她批评《纽约时报》一篇报道把“埃博拉是人们最后一个要考虑的问题”写进标题,认为那是在蹭热点。
我能给你什么:一个记者的无力与自省
尼亚辛问程靖,签字让你拍照我能得到什么,程靖答不上来,最终没有拍照。她承认国际援助自2025年起退潮,送水车已不再来,一篇报道改变不了什么;也承认去之前没去过非洲、无法共情,是坐到他们面前才产生连接。她说在谈怎么帮助之前,至少先知道他们的存在。

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2026年5月,《三联生活周刊》记者程靖跟随“无国界医生”来到南苏丹。在两周时间里,她从首都朱巴出发,前往边境小镇伦克,见到了那些生活在战争阴影下的人:17岁就带孩子逃难的苏丹母亲,辗转两国寻找家园的“返乡者”,在战乱中依然读书的保安,以及努力为当地人提供医疗援助的工作人员。
比起宏大的战争叙事,这些具体的人和事让我们看到,战争如何改变普通人的生活,也看到人们如何在极端环境中努力保持尊严、希望和善意。
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朱巴的中国人:医疗队、工地与中国超市
无国界医生是什么样的人在做
他们不是伸着手等援助的人
一场腹泻与被拒绝的埃博拉采访
水塘舀了七天,谁还关心埃博拉
我能给你什么:一个记者的无力与自省
节目里自然聊到的,不是广告

AI 对内容的推测
☕🧄 这个比喻出自 2009 年周立波的一句「喝咖啡的怎么能和吃大蒜的呆在一起呢」;郭德纲后来在《你要高雅》里回了一句「雅和俗分不开,喝着咖啡就着大蒜,秋水共长天一色」。我们借它标注风格取向 —— 两端没有高下,编辑部式与熟人局式都能做出极好的节目。
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