
EP53 一个罕见病家庭的致命冒险:基因编辑和失败的临床试验
11 月 5 日 · 48 分钟

主播 | 吴丽玮,《三联生活周刊》主任记者
嘉宾 | 魏昭阳,《三联生活周刊》记者
2025年8月9日,一名8岁孤独症男童王一凯在大理“明日之光”学堂参加苍山徒步活动时走失,经过多日的搜救,8月13日,救援人员在大理清碧溪北侧山涧发现他,已无生命体征。
在这一新闻事件被披露之后,相关细节引发了舆论的质疑:为什么家长会让孤独症的儿童单独参加户外高强度的徒步活动?“明日之光”学堂究竟是一家怎样的机构,是否有足够的资质为孤独症儿童提供相关服务?与此同时,围绕孤独症本身,我们对于它的认知是否也存在一些偏差?而当前针对孤独症儿童的干预、治疗,又面临着怎样的困境?
在事件发生后,《三联生活周刊》记者魏昭阳进行了调查采访,在努力还原事件发生过程的同时,也看到了这样一场悲剧之后,我国孤独症康复干预资源所面临的供需失衡问题,以及大量孤独症家庭的无奈困境。本期节目,我们邀请魏昭阳来讲述她所了解的故事。
【时间轴】
事件发生的背景:大理“明日之光”学堂的“百日计划”
救援现场:搜救孤独症儿童存在怎样的特殊性?
长居北京的一凯一家,为何选择来到大理参加机构活动?
对于孤独症康复而言,户外活动能起到怎样的作用?
诊疗难点:没有两个完全一样的孤独症患者
当前国内的孤独症干预,面临怎样的资源缺口?
大理为何会成为各类干预机构的优选之地?
资质之疑:“明日之光”学堂是“超豪华阵容”还是“草台班子”?
悲剧发生当天,机构是否存在失职的情况?
临时调整:之前的路线一凯很熟悉,但当天换了一条新路
事件发生后,一凯一家如何面对?
孤独症儿童的家长,会怎样看待孩子的未来?
【相关延伸】
编辑/一丁
剪辑/译丹
——————
《现场!现场!》是一档由《三联生活周刊》编辑部记者主理的,关注社会新闻现场的播客。
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【我们还有这些播客】
Talk三联 |苗师傅·天真与经验丨 中场时间 | 我有一个朋友·董晨宇 | 多一种生活 | 岁时茶山记 | 你好,陌生人 | 孩子,你的情绪我们在乎 | “三联·大案追踪”有声剧
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2025年8月9日,一名8岁孤独症男童王一凯在大理“明日之光”学堂参加苍山徒步活动时走失,经过多日的搜救,8月13日,救援人员在大理清碧溪北侧山涧发现他,已无生命体征。
在这一新闻事件被披露之后,相关细节引发了舆论的质疑:为什么家长会让孤独症的儿童单独参加户外高强度的徒步活动?“明日之光”学堂究竟是一家怎样的机构,是否有足够的资质为孤独症儿童提供相关服务?与此同时,围绕孤独症本身,我们对于它的认知是否也存在一些偏差?而当前针对孤独症儿童的干预、治疗,又面临着怎样的困境?
在事件发生后,《三联生活周刊》记者魏昭阳进行了调查采访,在努力还原事件发生过程的同时,也看到了这样一场悲剧之后,我国孤独症康复干预资源所面临的供需失衡问题,以及大量孤独症家庭的无奈困境。本期节目,我们邀请魏昭阳来讲述她所了解的故事。
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当前国内的孤独症干预,面临怎样的资源缺口?
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资质之疑:“明日之光”学堂是“超豪华阵容”还是“草台班子”?
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