涟Vol.62我的天才病友们:普通的生活远比奇迹更加珍贵

Vol.62我的天才病友们:普通的生活远比奇迹更加珍贵

涟漪效应·2025 年 10 月 30 日·1 小时 01 分
在小宇宙播放
创作者写的节目说明

近两年,“脆皮大学生”“朋克养生”“电子中药”等网络热词的流行,折射出Z世代年轻人普遍存在的健康焦虑,也反映出公众健康意识的整体提升。在今年大火的脱口秀领域,“疾病脱口秀”也悄然兴起,越来越多日常中被忽视的病痛开始进入公众视野:带癌上班的中年人、被慢性病困扰的年轻人……

本期节目,《涟漪效应》受邀来到第三届诺华中国患者日活动现场,与不同经历的患者共同完成了一场播客录制。

每一次诉说与倾听,都如一颗投入水中的石子:始于一点,却能激起层层涟漪。希望这期节目足以承载理解、勇气与希望,以心声回应心声,形成温暖而有力的回响。

文字稿已上线⬇️

我的天才病友们:普通的生活远比奇迹更加珍贵|涟漪效应

【本期嘉宾】

刘正琛:北京新阳光慈善基金会发起人、理事长,慢性粒细胞白血病患者

周加欢:金融科技公司职员,干燥综合征患者

石云飞:电子工程师,家族性高胆固醇血症患者

卢珊:自由职业,IgA肾病患者

宋佳:公益从业者,强直性脊柱炎患者

王喆:乳腺癌康复志愿者,乳腺癌患者

郭昕:北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金副秘书长,慢性荨麻疹患者

谢先生:退休人士,前列腺癌患者

马滔:北京病痛挑战公益基金会成员

林慧:希有引力罕见病关爱服务中心发起人、理事长,多发性硬化症患者

李尧:诺华公司中国区总裁兼董事总经理

【本期主播】

吴筱慧|澎湃新闻·镜相工作室编辑

林柳逸|澎湃新闻·镜相工作室编辑

【收听指南】

当人生被按下暂停键:一位白血病患者的23年自救与救人

他曾亲历天价药之痛:一场生命与账单的赛跑

与“不确定”共处:一位干燥综合症患者的生存平衡术

指标背后的阴影:一位工程师与遗传性高脂血症的认知之战

被疼痛偷走的夜晚,与渴望“普通”的白天

溃烂的伤口与重建的尊严:一位乳腺癌志愿者的破壁之路

“不就是痒吗?”:被低估的慢性荨麻疹与不被理解的痛苦

悬顶之剑:一位前列腺癌患者的中年失重。

罕见的人生,不罕见的坚韧:从“自我矮化”到“价值再造”

比疾病更沉重的:来自至亲的“保护性矮化”

疾病的馈赠:在漫长的僵持中习得的生命课

存一杯咖啡的善意:构建患者社群的支持网络。

当奇迹未曾降临:在爱和勇气中寻找新的序章

从“支持生存”到“赋能生活”:患者生态系统的未来图景

【本期配乐】

Marc Shaiman - Mr. Saturday Night

T. Rex - Life IsStrange


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涟漪效应

涟Vol.62我的天才病友们:普通的生活远比奇迹更加珍贵

涟漪效应 · 2025 年 10 月 30 日 · 1 小时 01 分

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创作者写的节目说明

近两年,“脆皮大学生”“朋克养生”“电子中药”等网络热词的流行,折射出Z世代年轻人普遍存在的健康焦虑,也反映出公众健康意识的整体提升。在今年大火的脱口秀领域,“疾病脱口秀”也悄然兴起,越来越多日常中被忽视的病痛开始进入公众视野:带癌上班的中年人、被慢性病困扰的年轻人……

本期节目,《涟漪效应》受邀来到第三届诺华中国患者日活动现场,与不同经历的患者共同完成了一场播客录制。

每一次诉说与倾听,都如一颗投入水中的石子:始于一点,却能激起层层涟漪。希望这期节目足以承载理解、勇气与希望,以心声回应心声,形成温暖而有力的回响。

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我的天才病友们:普通的生活远比奇迹更加珍贵|涟漪效应

【本期嘉宾】

刘正琛:北京新阳光慈善基金会发起人、理事长,慢性粒细胞白血病患者

周加欢:金融科技公司职员,干燥综合征患者

石云飞:电子工程师,家族性高胆固醇血症患者

卢珊:自由职业,IgA肾病患者

宋佳:公益从业者,强直性脊柱炎患者

王喆:乳腺癌康复志愿者,乳腺癌患者

郭昕:北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金副秘书长,慢性荨麻疹患者

谢先生:退休人士,前列腺癌患者

马滔:北京病痛挑战公益基金会成员

林慧:希有引力罕见病关爱服务中心发起人、理事长,多发性硬化症患者

李尧:诺华公司中国区总裁兼董事总经理

【本期主播】

吴筱慧|澎湃新闻·镜相工作室编辑

林柳逸|澎湃新闻·镜相工作室编辑

【收听指南】

当人生被按下暂停键:一位白血病患者的23年自救与救人

他曾亲历天价药之痛:一场生命与账单的赛跑

与“不确定”共处:一位干燥综合症患者的生存平衡术

指标背后的阴影:一位工程师与遗传性高脂血症的认知之战

被疼痛偷走的夜晚,与渴望“普通”的白天

溃烂的伤口与重建的尊严:一位乳腺癌志愿者的破壁之路

“不就是痒吗?”:被低估的慢性荨麻疹与不被理解的痛苦

悬顶之剑:一位前列腺癌患者的中年失重。

罕见的人生,不罕见的坚韧:从“自我矮化”到“价值再造”

比疾病更沉重的:来自至亲的“保护性矮化”

疾病的馈赠:在漫长的僵持中习得的生命课

存一杯咖啡的善意:构建患者社群的支持网络。

当奇迹未曾降临:在爱和勇气中寻找新的序章

从“支持生存”到“赋能生活”:患者生态系统的未来图景

【本期配乐】

Marc Shaiman - Mr. Saturday Night

T. Rex - Life IsStrange


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涟漪效应

一档以深度对谈为核心的人文社科播客,从个体经验切入公共议题,关注青年处境、媒介生活、疾病与家庭创伤等社会切面。

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