如果一种技术可以救命，也可以改变下一代的人类，我们应该在哪里踩刹车？

今年七月底，Science披露，一名六岁罕见病女童接受实验性基因编辑治疗后不幸去世。女童患有Snijders Blok–Campeau综合征，一种由CHD3基因突变导致的神经发育性疾病，个体化基因编辑治疗方案由上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队制定。

舆论很快将它归结为“科学怪人”的冒进，但当我们重新梳理事件的时间线，会发现问题远比“谁该负责”复杂：知情同意、伦理审查、监管漏洞、科研竞争，以及罕见病患者对新疗法的迫切需求，都纠缠在一起。

从这场悲剧，我们继续追问：为什么贺建奎的基因编辑实验被视为越过红线？为什么硅谷又重新流行起对“优化人类”的想象？当基因筛选从疾病预防走向“更聪明”“更优秀”，当我们不仅能够治疗疾病，还可以筛选、优化甚至设计下一代时，谁有权决定什么样的人才算“更好”？

基因编辑真正需要警惕的，也许不是技术本身，而是我们在狂奔向未来时，还记不记得住起点、找不找得到终点。

Notes 

00:01:30 仇子龙团队基因编辑治疗时间线
00:05:20私人资助、伦理审查、知情同意与监管漏洞
00:11:26 谁该为试验性治疗的风险负责？医疗事故与新管理条例的出台
00:15:22剥离“东亚家长”“邪恶博士”叙事视角
00:20:45同期的基因编辑成功案例

00:22:25 Science报道及媒体报道伦理
00:25:35仇子龙：运用基因治疗疾病是人类的使命

00:27:00 世界需要一批技术乐观主义者
00:28:33 贺建奎事件之后，从治病到编辑胚胎的红线在哪里？
00:36:22 为什么硅谷重新迷上了“优化人类”？
00:44:04美国优生学运动的兴衰

00:47:48 超右派与成功自决论

00:48:53 当基因筛选成为富人的特权，会发生什么？
00:52:55 CRISPR之后：资本如何进入基因编辑
00:57:40生育受益原则？父母有责任让孩子远离遗传疾病吗
01:04:28“超级人类”与流浪地球
01:10:35 回到医学的初衷：让技术成为弱者的希望

Mentioned:

文章

仇子龙：《塑造人的基因与控制基因的人》，《中国科学报》2020年2月20日第6版。

郑彩琳、黄炜彤：《致命的希望：基因治疗女童死亡事件关键细节》，《南方周末》2026年8月9日。

李小雅、翻翻：《一个6岁女孩的悲剧，和一篇删掉了她的〈自然〉论文》，《果壳》2026年7月25日。

Brendan Borrell, “A fatal reaction: A cutting-edge gene-editing trial in China went disastrously wrong. A family wants accountability.” Science, July 23, 2026.
John Travis, “Chinese university launches probe into girl’s gene-editing death,” Science, July 27, 2026.

书籍：

王立铭：《上帝的手术刀：基因编辑简史》，浙江教育出版社，2022年。

王立铭：《巡山报告·基因编辑婴儿：小丑与历史》，湖南科学技术出版社，2020年。

仇子龙：《基因启示录》，浙江人民出版社，2020年。

刘慈欣：《赡养人类》，中国华侨出版社，2016年。

电影：

《千钧一发》,安德鲁·尼科尔（Andrew Niccol)，1997。

纪录片：

The Eugenics Crusade(《优生学改革运动》), Michelle Ferrari, 2018.

Unnatrual Section(《物竞人择》), Joe Egender, 2019.

相关信息

《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》 （国务院令第818号）2025年9月发布、2026年5月施行。

卢德派（Luddites）来自19世纪英国。当时工业革命爆发，大量纺织工人担心机器化生产带来降薪、失业和传统工艺被取代，于是组织起来，拿着锤子砸工厂里的织布机。领头人据说叫 Ned Ludd，后人就把他们叫“卢德派”。

Cathy Tie：出生于中国、在加拿大长大的生物科技创业者。她十几岁就在多伦多大学做研究、发论文，18岁拿到Peter Thiel奖学金（PayPal创始人资助给辍学创业年轻人的10万美元奖金）。闪婚贺建奎，因被中国拒绝入境而3个月内离婚。在纽约重新创业。目前创办 Origin Genomics，明确目标是修改人类胚胎基因以预防遗传病。

Bryan Johnson：美国科技亿万富翁，如今把绝大部分精力和财富用在一件事上：让自己的身体不老，最终目标是消灭死亡。

Brian Armstrong：Coinbase CEO，科技必须要不停的加速，减速是阻碍人类进化的保守势力。

Orchid Health：一家总部位于旧金山的生育科技公司，提供的服务叫做胚胎全基因组测序（Whole Genome Embryo Screening），是试管婴儿（IVF）流程中的一个附加检测步骤。

MC：屈女士 小李 小陈  

编辑：小陈  

Music：

Stan Getz - First Song (For Ruth)

Michael Nyman - Impromptu for 12 Fingers

电影《千钧一发》配乐

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