5月25日，是“中国视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者关爱日”，5.25谐音“我爱我”，设立这个特殊的日子时为了提醒我们关注神经系统的“信号故障”、关爱自己。

很多人可能从来没有听说过NMOSD，大多数患者确诊时，也都是第一次听说。作为一种高复发、高致残的罕见病，可能在短短几年内导致不可逆的失明或瘫痪。但如果能及早地发现、正确地治疗，可能会让疾病结局完全不一样！

本期节目，我们邀请了两位国内顶尖的神经内科专家——重庆医科大学附属第一医院 冯金洲教授 和 徐州医科大学附属医院 张勇教授，以及一位正在接受靶向治疗的NMOSD患者——在校大学生小糖。

这是一场关于罕见病、医学进步与年轻患者乐观心态的深度对话。他们将一起为我们解答：

 时间轴

02:20 NMOSD 到底是什么？为什么它高致残、高复发？

04:09 AQP4 抗体,复发的“罪魁祸首”

08:40 从激素、免疫抑制剂到单克隆抗体（靶向治疗），治疗方案是如何进化的？

13:19 一开始还以为只是眼疲劳！没想到……

17:48 三年内，高达 90% 的患者在复发

18:47 恐惧源于未知！没有发生就不要过度担心

20:17 真假复发，医生看一眼也不一定识别出来！

23:39 无法治愈？需要一直用药维持吗？

27:30 我们要做的，就是把自己的身体保护好，静静等待那一天

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如果你也正在接受治疗，正在追光，有其他关于NMOSD管理的困惑，可以在评论区留言，我们将邀请两位教授不定期翻牌解答～