舞蹈，向来赏心悦目。但有一种“舞蹈”却被世人定义为“致命的舞蹈”——亨廷顿舞蹈症。5月15日是国际亨廷顿舞蹈症日，借此契机，【没问题诊所】开辟全新内容系列“听见·罕见”。

关注罕见病，首先我们需要听见罕见。诚然，每个生命都是独一无二的。在普通人看不见的角落里，有一群人正在罕见病领域里不懈努力着，向我们展示着生而为人的尊严。这种罕见病打击下的爱与坚持，可以说是每个人都可能拥有过或者是面对过的人性的光辉。

今天我们有幸邀请到了浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中心主任吴志英教授、风信子关爱中心的曹茜老师，一起跟我们聊聊亨廷顿舞蹈症。

本节目由医学界出品。

-时间轴-

01:29  亨廷顿舞蹈症为什么被称为“致命的舞蹈”？

03:11  亨廷顿舞蹈症逐渐发病的过程是什么样的？

05:26 亨廷顿舞蹈症在临床上有哪些干预的措施？

11:49  亨廷顿舞蹈症患者家庭是如何在疾病的冲击下坚持下来的？

14:17  最早与罕见病结缘是在什么时候？为什么会关注到罕见病呢？

20:46 罕见病医疗团队应该怎么为患者服务呢？

25:57 病友组织这么多年为亨廷顿舞蹈症疾病做了哪些事？

30:35 80%的罕见病都是遗传病

33:42 普通人应该怎么去关注和支持像亨廷顿舞蹈症这样的罕见病患者？

36:55 从医生到患者可以为罕见病患者做些什么？

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